На кухне ресторана женщина в шикарном вечернем платье моет груду тарелок и дает их вытирать мужчине в смокинге. Говорит: - Нет, блюда были превосходные. А десерт… а шампанское… Но все-таки, если меня пригласите в следующий раз, проследите все же, что ваша кредитная карта не просрочена.
Ребенок-инвалид
Сегодняшнее состояние медицинской науки позволяет во многих случаях предотвратить рождение неизлечимо больного ребенка: уже на 15-й неделе беременности исследования, в том числе ультразвуковые и на хромосомном уровне, способны довольно точно показать целый ряд генетических и физиологических нарушений.
Но существует и другой подход. Его приверженцы убеждёны в недопустимости подобных исследований на ранних сроках беременности. В такой ситуации всю ответственность за решение должны принять на себя родители.
Если беда всё же пришла в дом и ребенок появился на свет с тяжелым врожденным заболеванием или стал инвалидом в результате травмы, его мама должна взять себя в руки и мобилизовать все силы.
Начните с работы над собой. Эта рекомендация может показаться странной, однако первое, что вы должны усвоить: когда вы общаетесь с больным ребенком, он не должен догадываться, как вам тяжело. Известно, что даже новорожденный младенец остро чувствует состояние и настроение матери.
Сразу же начните искать хороших специалистов. Собирайте информацию, советуйтесь со знакомыми, постарайтесь познакомиться с родителями, чей ребенок страдает такой же болезнью, — они наверняка сообщат вам много полезного о новых методах лечения и об аптеках, где есть необходимое вам лекарство. К тому же общение с товарищами по несчастью поможет вам избавиться от одиночества.
Поняв и приняв новые условия, первым делом подумайте о том, как организовать свой день. Если вы можете позволить себе уйти с работы, вероятно, стоит это сделать, — силы вам понадобятся на другое. Следующий шаг — составьте план жизни вашего малыша. Конечно, центральное место в нем займут визиты к врачу, консультации, процедуры — все, что связано с лечением. Однако ограничиваться этим нельзя. Вы должны подумать и о развитии ребенка, о том, чтобы он не чувствовал себя исключенным из нормальной жизни.
Вот что психолог рассказывает о своей маленькой пациентке с тяжелой формой ДЦП. Ее родители делали все, чтобы помочь врачам вылечить ее, обеспечить дочери образ жизни, максимально приближенный к нормальному. Свободное от врачей, процедур и отдыха время было у них расписано по минутам: родители и сами занимались с девочкой, и преподавателей приглашали. Благодаря их разумному подходу Лера сумела закончить не только среднюю школу, но и институт — специально был выбран вуз, где требования соответствовали ее силам.
Сегодня эта симпатичная, живая, любознательная девушка живет полноценной жизнью: пишет стихи, путешествует вместе с родителями и сестрой, учит итальянский язык, а в ближайшее время родители собираются найти ей работу, которую она сможет выполнять. Кстати, действенную помощь друг другу в организации полноценной жизни для тяжело болеющих детей оказывают члены родительских объединений: они устраивают совместные поездки за город, на экскурсии, ходят с детьми в театр, учат их...
Если в доме больной ребенок, постарайтесь не забывать и о других членах семьи, в особенности о его братьях и сестрах. Зачастую, сосредоточив все свое внимание на маленьком страдальце, родители уделяют совсем мало внимания его брату или сестре или даже «разряжаются» на них, срывая в скандалах накопившееся отчаяние.
Врага нужно знать в лицо. Ищите сведения о болезни в Интернете; конечно, к собранным там рекомендациям желательно относиться с некоторой долей здорового недоверия, однако полезные подсказки, идеи, адреса можно отыскать. Подберите литературу, посвященную вашему заболеванию, внимательно читайте ее и старайтесь понять. Тогда у врача появится грамотный, толковый, заинтересованный и активный союзник в борьбе с общим врагом, а надежда на то, что болезнь отступит, станет более обоснованной.
Заведите дневник и фиксируйте в нем все предписания врачей, график приема лекарств и процедур, а также все нюансы самочувствия и поведения ребенка. Дневник поможет вам отслеживать воздействие лечения на маленького пациента. И для хороших врачей такая информация бесценна, поскольку помогает проверить эффективность назначений и при необходимости скорректировать план лечения.
Когда ребенок долго и тяжело болеет, ему приходится часто ложиться в больницу. После нескольких госпитализаций дети если и не привыкают к больничной жизни, то по крайней мере смиряются с ней.
«Ты — не такой, как все». Эту фразу ваш ребенок рискует услышать от сверстников или прочитать в глазах некоторых взрослых. Да, дети жестоки и склонны отторгать всех, кто не похож на них. Если вы видите, что ребенок не может сам справиться с насмешками сверстников, аккуратно вмешайтесь, чтобы показать ему: он всегда может рассчитывать на вашу поддержку.
На Западе давно выработано нормальное, ровное отношение к инвалидам. Помню встреченную мной в центре Лондона группу подростков с синдромом Дауна. Веселые, оживленные, они снимали друг друга и архитектурные памятники на видеокамеру, а прохожие обращали на них не больше внимания, чем на других туристов. В России это пока не так: общество привыкло делать вид, что инвалидов не существует, а сами инвалиды и их родители — скрывать свое заболевание, словно нечто постыдное. Поэтому вам придется научиться жить под косыми взглядами окружающих. Но в ваших силах научиться самой и помочь ребенку не обращать внимания на бестактность.
Если операция или длительный курс лечения успешно завершились, наступает требующий сил и терпения, но все же морально гораздо более легкий послеоперационный или восстановительный период. Это — первый шаг к здоровой, полноценной жизни. Только не нужно поддаваться соблазну расслабиться, поскольку ребенок пошел на поправку. Продолжайте скрупулезно выполнять все предписания врачей. Даже если налицо значительное улучшение, ни в коем случае нельзя прекращать назначенное лечение. Продолжайте вести дневник приема лекарств и проводимых процедур. Фиксируйте — письменно! — любые изменения в состоянии малыша, чтобы потом рассказать о них врачу.
Позаботьтесь не только о физическом, но и о психологическом восстановлении ребенка. Не позволяйте себе кричать на всю улицу: «Зачем забрался на велосипед? Ты что, забыл, что болен?!» Нет ничего страшного в том, что ребенок немного пробежится или перелезет через ограду, если это даст ему возможность почувствовать себя полноценным человеком. А обо всех категорических запретах лучше спокойно рассказать ребенку дома, без свидетелей, не забыв при этом добавить, что скоро все изменится.